Sjældne sygdomme
Vores europæiske samarbejde kan redde liv
30 millioner mennesker. Så mange europæere er ramt af en sjælden diagnose. Alene i Danmark findes der 800 forskellige sjældne lidelser. Fordi vi er et lille land, er det en umulig opgave at have specialiseret ekspertviden på alle 800 sygdomme. Det betyder også, at det i dag tager i gennemsnit fem år at blive diagnosticeret – hvis diagnosen overhovedet bliver stillet.
Mange oplever at leve i uvished med en sygdom, de ikke kan få en behandling for, fordi lægerne ikke kan finde den rette diagnose. Og som patient er det svært at vide, hvor man vende sig hen for at få klarhed om sin sygdom eller modtage den rette behandling. Det er en utryg og sårbar situation. Sådan skal det ikke være.
"For nogle år siden blev min egen datter ramt af en sjælden sygdom, som endte med varige mén i hjernen efter en virus. Derfor forstår jeg oplevelsen af at stå alene. Vi måtte på eget initiativ søge hjælp, og som familie oplevede vi på tætteste hold, hvordan det kræver et kæmpe overskud at være i underskud. Det skal vi lave om på."
– Stine Bosse, EP-spidskandidat, Moderaterne
Sundhedsområdet er en national opgave. Det vil vi ikke lave om på. Men på et område som sjældne sygdomme giver et samarbejde på tværs af landegrænserne god mening. For vi kan ikke som enkelt land løfte opgaven alene – det er umuligt. Vi er nødt til at dele viden, erfaringsudveksle og investere i fælleseuropæisk forskning for at blive bedre behandle dem med sjældne sygdomme. Hvis vi bliver bedre til at samarbejde, kan vi redde liv. Så det skal vi selvfølgelig.
"Vi har i den grad brug for at lære af hinanden for at kunne hjælpe hinanden. Millioner af europæere med sjældne diagnoser skal ikke stå alene."
– Stine Bosse, EP-spidskandidat, Moderaterne
Vores forslag til et bedre og styrket samarbejde:
-
- Vi skal øge finansieringen til de allerede etablerede netværk inden for sjældne sygdomme på tværs af EU.
- Vi skal blive bedre til at udnytte mulighederne for, at mennesker med sjældne sygdomme kan få adgang til behandling det sted i EU med den bedste ekspertviden, hvis den ikke findes i Danmark.
